Deelname Richtlijn ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase

De COVID-19-pandemie heeft de urgentie voor passende zorg en daarmee het belang van proactieve zorgplanning voor de patiënt onderstreept. Tijdens de pandemie is door samenwerking van vele disciplines de breed gedragen ‘Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning (advance care planning, ACP)’ ontwikkeld. Deze leidraad omvat onder andere een formulier voor het eenduidig vastleggen van behandelgrenzen- en wensen, hetgeen beschouwd kan worden als een eerste stap naar een digitaal individueel zorgplan.

Na de pandemie is de leidraad volgens de geëigende procedure doorontwikkeld tot een multidisciplinaire Richtlijn ‘Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase’, die momenteel voorligt ter autorisatie.

Om de wensen, waarden en behoeften van patiënten en naasten t.a.v. palliatieve zorg zoveel mogelijk recht te kunnen doen, alsook om tegemoet te komen aan de behoefte van het zorgveld om deze gegevens digitaal vast te kunnen leggen en uit te kunnen wisselen, is het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), samen met Stichting CareCodex en Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) voornemens om te komen tot digitale uitwisselbaarheid van het bij de Leidraad, c.q. Richtlijn ontwikkelde formulier voor het eenduidig vastleggen van behandelgrenzen- en wensen.

Tijdens dit project wordt een informatiestandaard opgeleverd welke in de loop van twee jaar in drie pilots in diverse zorgsetting-combinaties getoetst zal worden. Ook wordt er gewerkt aan een framework waarin de visie en functionele eisen beschreven worden voor digitale gegevensuitwisseling in de palliatieve zorg. Dit framework komt uiteraard tot stand in samenwerking en afstemming met zorgverleners (o.a. de werkgroep leden van de multidisciplinaire Richtlijn Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase), patiënten en leveranciers en met input vanuit de pilots.

Naast een projectgroep met klinisch informatici en experts interoperabiliteit, wordt hiervoor een stuurgroep ingericht met vertegenwoordigers van patiënten en beroeps- en wetenschappelijke verenigingen van professionals die betrokken zijn bij deze zorg. We vragen met name om:

·strategisch meedenken, zodat de eindproducten zoveel mogelijk in samenhang met eerdere en lopende trajecten op dit gebied ontwikkeld worden;

·input leveren op het framework waarin de functionele eisen voor eindgebruikers (zorgverleners en patiënten) beschreven worden.

Disciplines die benaderd worden voor deelname zijn: internisten (NIV), longartsen (NVALT), SEH-artsen (NVSHA), huisartsen (NHG), specialisten ouderengeneeskunde (Verenso), artsen verstandelijk gehandicapten (NVAVG) en verpleegkundigen (V&VN).

ZonMw zorgt voor de financiering en IKNL voorziet in de procesbegeleiding van dit driejarig project dat loopt tot 31 december 2025. Het streven is om vier keer per jaar bijeen te komen. De verwachte tijds investering betreft 32 uur/ jaar, waar vacatiegeld en reiskostenvergoeding tegenover zal staan. De eerste stuurgroep bijeenkomst vindt plaats op donderdag 29 juni van 16.00 - 18.30 uur bij IKNL in Utrecht.

Bij interesse graag een mail voor 19 juni 2023 naar richtlijnen@nvsha.nl.