Spoedeisende hulp beter voorbereid op mensen met spierziekte

Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van hulpverleners. Maar hoe weten hulpverleners op de afdeling SEH dat ze te maken hebben met een patiënt met een zeldzame spierziekte? En hoe wijkt in zo’n geval de zorg af van de reguliere interventies? Samen met IC-artsen, SEH-artsen, neurologen, longartsen, intensivisten en patiënten ontwikkelde Spierziekten Nederland een oplossing voor dit probleem.

Spoedzorg bij spierziekten anders dan andere aandoeningen
Wat bij een gemiddelde patiënt een levensreddende handeling is, kan bij een bepaalde spierziekte een fatale afloop hebben. Het is daarom belangrijk dat spoedhulpverleners goed op de hoogte zijn welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met een spierziekte. Door het zeldzame karakter van spierziekten krijgen spoedhulpverleners in hun dagelijks werk maar af en toe met een spierziektepatiënt te maken. Kennis over spierziekten en de complexe zorg die daar bij komt kijken is daarom niet altijd aanwezig op de spoedeisende hulp.

Alertkaarten
Spierziekten Nederland ontwikkelde samen met verschillende medisch specialisten een oplossing. Dat resulteerde in alertkaarten voor artsen en SOS-kaarten voor patiënten. De kaarten bevatten beknopte informatie over medisch handelen in een spoedsituatie bij mensen met een spierziekte. Spoedzorgverleners kunnen alle kaarten downloaden vanaf een speciale spoedwebsite: https://spoed.spierziekten.nl.

Patiënt als informatiedrager
Patiënten dragen het SOS-kaartje zelf bij zich, bijvoorbeeld in hun portemonnee of digitaal op hun telefoon. Voor zes groepen spierziekten zijn aparte kaartjes gemaakt, die verwijzen naar de alertkaarten. Op de spoedeisende hulp kunnen patiënten het SOS-kaartje overhandigen aan hun spoedzorgverlener. Dr. D.N. Baden, bestuurslid van de NVSHA zegt hierover: “Met de SOS-kaarten kunnen we juiste de informatie sneller vinden, goed voor de patiënt en voor de hulpverlener op de afdeling SEH”

De alert- en SOS-kaarten zijn ontwikkeld door Spierziekten Nederland in samenwerking met de Nederlandse expertisecentra voor spierziekten, beroepsverenigingen, Spierziekten Centrum Nederland, de VSCA, medische experts en patiënten. Dit project is mogelijk gemaakt dankzij de financiering van het Prinses Beatrix Spierfonds.

Over Spierziekten Nederland
Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat Spierziekten Nederland om een betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners. Al sinds 1967 zet Spierziekten Nederland (voorheen: Vereniging Spierziekten Nederland, VSN) zich hiervoor in.